Bok svima, evo i moje HCV priče

[Manini]

Pozdrav svima!

Prije svega, pohvale za ovaj forum. Divno je znati da postoji neko mjesto gdje možeš pričati o svom problemu a da ne budeš kritiziran, da te ne gledaju drugačije, da te ne svrstavaju u drugi rang zbog toga kako si dobio ovu bolest i gledaju na tebe sa sumnjom i nevjericom. Naime, svi mi griješimo u životu, i zbog toga bivamo kažnjeni na odgovarajući način. Mislim da za godine uživanja u opijatima sam bio dovoljno kažnjen svom silom apstinencijskih kriza, nerazumijevanjem okoline i problemima u psiho-sociološkom smislu, i interferonskom terapijom na koju gledam kao kaznu i trnovit put koji moraš proći do potpunog ozdravljenja. Tako da ne zaslužujemo biti još i dodatno kažnjeni od okoline koja je slabo informirana.

Otkrivam bolest 2001.godine na pregledu krvi radi ovisnosti.
2004.godine ALT 2200
                 AST 960
                 GGT 740 
Nakon toga transaminaze se normaliziraju (25-30) a HCV RNA kvalitativni i kvantitativni postaju negativni, sve samo od sebe.
Kasnije sam opet pozitivan, a ALT i AST su oko 700 i 400.
Imam genotip 1b, biopsija - fibroza 2/6

Sada sam već 4 mjeseca na terapiji pegintronom i ribavirinom.
Nakon mjesec dana terapije transaminaze su normalne (oko 20), a HCV RNA kvant je još uvijek pozitivan i dosta visok.
Nakon 3 mjeseca terapije HCV RNA je konačno NEGATIVAN a transaminaze su stalno iste, fiksirane na oko 20-25.

NUSPOJAVE:
- Kada si dam injekciju taj dan se osjećam grozno, kao da imam tešku gripu. Povišena temperatura, groznica, hladno mi je i tresem se, bole me svi mišići i kosti.    Ali  drugi dan sve to prođe, ostanu samo glavobolje.
- osjećam konstantan umor, teško se dižem iz kreveta i poprilično sam slab i ništa mi se ne da. Na najmanji napor zapušem se, znojim se i moram se odmah odmoriti.
- nemam nikakvu volju za druženjem sa ljudima, svi mi idu na živce, i najradije bih da mogu prespavati cijelu terapiju.
- u 4 mjeseca terapije smršavio sam 10-ak kg
- počela mi je opadati kosa
- često mi se tresu ruke, a u zadnje vrijeme i noge.

Kompletno sam se oslobodio opijata i alkohola. Jako pazim na ishranu, eliminirao sam sve masno i nezdravo.

- Pitanja:   - Čuo sam da željezo nije dobro za terapiju. Već duže vrijeme jedem jako puno cikle i pijem puno soka od cikle i mrkve. Krvna slika mi je odlična. Da li da nastavim sa ciklom ili bi to moglo škoditi?
                - Što se tiče fizičke aktivnosti, može li mi netko dati kakvu preporuku, koliko i što?
                - Hoću li se nakon terapije oporaviti, što se tiče snage, volje i psihološkog stanja?

Još jednom, veliki pozdrav svima,  onima koji su na terapiji želim uspješno liječenje, a onima koji se dvoume ili imaju strah od terapije, poručujem da sve skupa nije tako strašno i teško, ništa što se ne može podnijeti. (Oni koji su imali problema s opijatima, sjetitete se samo kako su teške apstinencijske krize, terapija je ništa naspram toga).
I osjećaj koji imate kada nakon dugo iščekivanja i brige dobijete pcr nalaz koji je negativan, je nezamjenjiv!

[sunny12]

Dobrodošao Manini,
za to željezo ja nikako tijekom terapije nisam uspjela shvatiti, na koji način dići hemoglobin koji mi je bio katastrofalno nizak, bez podizanja željeza...dobro uglavnom nemam pojma, taj pad hemoglobina je ja mislim kod mene uzrokovao tu nemoć, konstantan umor, manjak apetita i bezvoljnost.
Ma mislim to je klasična nuspojava terapije ništa zabrinjavajuće.
Ja sam se konstantno bavila sportom jer sam jednostavno takav tip, nisam mogla prihvatiti ležati cijeli dan iako mi je fizička aktivnost bila totalno naporna, isto sam se jedva uspinjala na prvi kat, da ne govorim da mi je motorika sasvim otišla k vragu, totalno nekoordinirano biće kakvo nisam navikla biti....sad razumijem nespretne ljude, jednostavno si ne mogu pomoći
Mislim da je najbolje slušati vlastiti organizam, ako možeš digni se pa bar hodaj, šetaj, malo protrčkaraj...onoliko koliko možeš, meni je doktorica rekla da što se nje tiče da radim što god želim fizički onoliko koliko osjetim da mogu
Što se tiče oporavka, fizički ćeš vrlo brzo doći sebi ali psihički je potrebno malo duže, a možda to i ovisi o tome koliko ti je inače stresan život i koliki si živac po prirodi...
Inače ja sam jako društvena a kroz terapiju sam se osjećala isto kao i ti, samo me PLIZ svi pustite na miru
ne znam da li zbog tog kompletnog iskustva ili godina ili posljedice terapije nisam više TOLIKO društvena ko prije

Drži se, proći će za čas

[Manini]

Hvala na potpori sunny12!  Puno znači!

Da, trebao bih uskoro početi sa šetnjama, trčkaranjem i koji put tjedno na bazen plivati, jer se počinjem osjećati osušeno i iscrpljeno kao starac od 80 godina a tek mi je 29.

Što se tiče psihičkog stanja, prije sam bio društven i otvoren a po prirodi sam miran. Ali eto, sad na terapiji to se promijenilo.
Nadam se da će to brzo proći kao što se nadam da će mi i kosa prestati opadati i da će opet izrasti kao prije.

Nego, hoću li nakon terapije moći povremeno na pivu s dečkima, ili popiti vina u restoranu uz nekakvo pečenje i svu onu hranu koju sada ne jedem, a da to ne utječe negativno na zdravlje?
 

[damir]

Manini, dobrodošao i drago mi je da se liječiš i da odgovaraš na terapiju. I ja sam imao genotip kao i ti. A što se tiče nus pojava ista priča, Kao i sunny uostalom. Ja često znam reći da mi je na početku terapije došlo da se zatvorim u kutiju i da iz nje ne izlazim 11 mjeseci terapije i da mi nitko unutra ne zalazi i nitko me ništa ne pita. Standardne nus pojave.....
Što se željeza tiče, pročitaj negdje u odgovorima doktorice Hrstić - lijepo je to objasnila. Mislim da se od raspada crvenih krvnih zrnaca stvara to željezo kojeg onda imamo u principu dovoljno. Ni ja ti više ne znam detalje ali sam se ja čuvao hrane bogate željezom da ga ne nabijem previsoko.....
Fizičkom aktivnošću se možeš baviit koliko ti to tijelo dopušta. Čim vidiš da se umoriš stani i ne pretjeruj s ničim. Kako padaju leukociti s vremenom, treba se čuvati i mogućih infekcija pa nisam siguran koliko je bazen u takvom stanju dobro rješenje. Možda će netko drugi bolje znati.....
A poslije terapije, neće mislim ništa biti od ponekog pivca ili čaše vina, ali ne da ti to postane pravilo. Ja sam se na terapiji svega toga odrekao i sad sam nastavio tako i ništa mi ne fali. Prijatelje naprosto uvjeriš da ti alkohol više ne odgovara i kvit.
Drži se 

[bluka]

manini, hello, dobro dosao i cestitam na negativnom PCR-u. umor, bezvoljnost, asocijativnost, depresija, anemija.... sve su mi to jako dobro poznate nuspojave, i ma kako se cinilo, sve ce to po prestanku terapije lagano poceti da iscezava. ladano se kreci, setnje su super stvar, ne iscrpljuj se mnogo, sad ce i proljece pa uzivaj sto vise na svjezem zraku. bazen ili neko lagano banjanje su takodje vrlo pogodne za isrpljen organizam. mnogo vode piti, mnogo voca jesti, mozda u dogovoru s doktorom probati neku vitaminsku terapiju, aloe vera ili noni sok nece skoditi. a moj savjet je da ne prestaje ni s ciklom ni s mrkvom, ma sta o zeljezu pricali. bitno da ti je krvna slika dobra. potrudi se da je takvom i odrzavas. ako trebas ikakav savjet, tu smo! sretno!

[Manini]

Evo danas sam išao u šetnju prvi put od poč. terapije. Kod mene blizu srećom postoji jedan dobar komad prirode pa sam tako pješačio punih 45 minuta laganim tempom. Došao sam doma mrtav umoran i zapuhan, ali kad sam se odmorio osjećao sam se puno bolje. Tako da ću sad usprkos tomu što nemam volje za ničim, ići svaki dan u šetnju dok to ne preraste u trčanje, a i bicikl bi mogao poslužiti.
Što se tiče bazena, učinilo mi se to kao dobra ideja za kompletnu muskulaturu, ali ima Damir pravo glede infekcija pa bih se trebao savjetovati s doktorom.



Što se tiče željeza, tu na forumu sam pročitao da nije dobro. Ali ja već 6 mjeseci pijem po pola litre dnevno svježe iscijeđenog soka u sokovniku od cikle i mrkve, ponekad dodam i celer. Plus uzimam i kapi crnoga kima i ekstrakt mlade pšenice (dućan BioTerra u staroj Vlaškoj, Zg), što je vrlo dobro za čišćenje organizma, za jačanje imuniteta, pšenica je jako dobra i za hemoglobin itd. I u svemu tome skupa ima dosta željeza, međutim terapija je za sada uspješna, krvna slika mi je cijelo vrijeme odlična, leukociti normalni, hemoglobin normalan 

Pijem i puno vode, cca 3.5 litre dnevno.

Što se tiče alkohola, već nekih 6 mjeseci nisam okusio niti kap (ni u kolačima), ali nemam ni želju niti potrebu, hvala Bogu.  Kada sam pitao hoću li moći popiti pivu ili vino i pojesti nešto što sada ne smijem, to pitanje je bilo usmjereno više ka tome hoće li moja jetra biti skroz zdrava nakon terapije. Jer ponovno pijenje me ne zanima, i hvala Bogu na ovoj terapiji, jer sam se tako riješio i alkohola i ostalih štetnih tvari.

Hvala Damire i Bluka, lijepo je čuti pozitivne stvari, i moći podijeliti sa nekim iskustva.

[tasha]

haj manini,eto kad čitam kaj prolaziš smiješim se, naravno ne zlobno već onako sapatnički.ne znam kaj je u tome fora ali kad čovjek pročita da i drugi prolaze iste muke nekako mu vlastite odmah postaju malo lakše.kaj se tiće cikle i ja ju pijem ali ne u količinama ko ti,zmučkam jedno deci i po soka od cikle, mrkve ,brokule i grejpa.nekak mislim da bi i od viška mogla boljet glava pa mi ovo je nekak taman.kaj se tiće druženja,uh, i tu te kužim,ja inaće simpa -nježno-umiljato stvorenje pretvorila sam se u aždaju i ako ovu terapiju uspijem završiti a da nikog ne maznem po glavi bit će to super uspijeh  ,a kaj se tiće vježbi probaj tai-chi,imaš na netu npr kratku yang formu,traje par minuta a sasvim solidno održava muskulaturu.

[Manini]

Bok tasha.

Ma gle, sve te nuspojave su odvratne i najrađe bih da toga svega nema, ali što se mora, mora se! Jedino me tješi pomisao da ću ozdraviti i uvjeren sam da će sve to nestati i da će sve biti ok.

Nekako lakše podnosim sve skupa otkako sam na ovom forumu, hvala sunny12, damir, bluka, tasha i svima ostalima!

Danas sam opet otišao u šetnju i dobro se osjećam iako me je to "malo" umorilo.
Mislim da je još malo prerano za nekakve vježbe (jako brzo se umaram), zasad samo šetnje, a kasnije ću poslušati vaše savjete.

Ma naravno da ćeš uspjeti tasha završiti ovu terapiju a da ne mazneš nekoga poglavi! Samo stani i broji do 10 prije bilo kakve reakcije. Znam da nam je svima  sve skupa jako teško i naporno, ali moramo se truditi da naši problemi ostanu (koliko je to moguće) samo naši, a da ih ne prenosimo na druge.