Pozdrav svima

[Ameli]

imam 25 god ,iz Zg sam,i danas sam dobila PCR i on kaže 849 302 IU HCV RNA.Prvi šok mi je bio kad su mi markeri napravljeni,i velikim crvenim slovima piše POZITIVAN.Sudeći po simptomima koje imam,znala sam  da će i PCR biti potvrdan ,al ipak sam se nadala čudu...I evo tu je što je -rekla sam sebi da nema predaje.Kad je nalaz pozitivan,nek bude i stav(crni humor me ne napušta)!
I što sad,kakva je procedura pri lječenju,kome ga odobre,i koliko  prođe vramana do tad?Genotip još ne znam,znam da je to idući korak i da o njemu puno ovisi,al zanima me što sve moram znati.Inače markere sam napravila na moje uporno i odlučno zahtijevanje,jer moj doktor nije vidio razloga za to,iako su mi ALT i AST bili konstantno povišeni,umor i povišena temperatura normalna stvar.Hvala Bogu na internetu, pa nađeš tumačenja krvna slike,zbrojiš sa simptomima i ne moraš biti doktor da vidiš što bi moglo biti.Jako sam ljuta na svog doktora,mislim da je odavno trebao vidjet o čemu je riječ ,a ne kljukati me sumamedima.(ima tu još stvari o kojima ne bih sada.) Sad bar znam što mi je.Onako nisam više mogla,već sam dobila etiketu HIPOHONDOR i od obitelji i na poslu,i šire.
Inače,živim sa dečkom,udajem se za par mjeseci,ovo mi je trebao biti najljepši period u životu..
Molim vas da mi kažete što bi trebala znat o životu sa hepatitisom,što jesti,čega se paziti... i ostalo,i kako ste vi to saznanje prihvatili.

[Ambo]

Pozdrav Tebi Ameli

Prvi šok mi je bio kad su mi markeri napravljeni,i velikim crvenim slovima piše POZITIVAN.
I što sad,kakva je procedura pri lječenju,kome ga odobre,i koliko  prođe vramana do tad?

Za početak pogledaj: http://www.abchepatitis.hr/forum/index.php/topic,1159.0.html

I inače na podforumu Predstavite se većina je započela svoju priču. PROČITAJ. TAMO ĆEŠ NAĆI PUNO ODGOVORA NA PITANJA KOJA SI POSTAVILA.

Posveti malo vremena ovome, upoznaj se s bolešću, pa pitaj, istražuj.
Najteže je u početku naći prava pitanja. Velika većina o ovome nije znala apsolutno ništa, tko je htio naučio je.
Da li je svakome pomoglo stvar je nešto u sreći a puno u znanju i pripremi za terapiju
Po ovome što si napisala izgledi da se očistiš su Ti vrlo dobri: godine, spol, broj virusa.
Od tebe se traži ozbiljnost u pristupu i volja da pobijediš

Za prvo javljanje dovoljno

I još jednom dobrodošla

[leonardo]

Dobrodosla na forum, Ameli!
Gledaj sto pre da dobijes terapiju i da pocnes - ja bih na tvom mestu sela i popricala sa buducim muzem, pre svega bi trebalo i on da se testira.
Nije strasno, ima i strasnije.
Ja sam na slican nacin otkrila da imam Hep C, genotip 1.
Imala sam malo povecane transaminaze i doktor je stalno govorio da je to od kamenaca u zucnoj kesi. Ja sam insistirala, otisla kod gastroenterologa i saznala.
Veceras sam usla u 20 nedelju terapije, ostalo je jos 28. Dobro se osecam. Ima malo nuspojava, nista strasno. Kao sto rekoh, trazi sto pre da ides na terapiju i da zavrsis s time.
I ne zaboravi zadrzati humor - nismo ovde da kukamo i da jadikujemo, nego da se junacki borimo (u ritmu muzike za ples, sto mi neko rece)
Annamaria

[manuela]

Ćao, Ameli. Dobro nam došla. Nije strašno kao što se čini na početku kad tek saznaš za bolest. Ja sam bila u 5. mjesecu trudnoće kad sam saznala. Pa, frka za bebu, pa za stariju kćerku, za muža... A, eto svi negativni. Teško se ta bolest prenosi. Gledaj da što prije kreneš sa terapijom i budi uporna, ako te budu htjeli otkantat sa obrazloženjem da ti terapija još ne treba. Štede pare. Na ovom forumu imaš svega i svačega, pa čitaj (kao što je Ambo napisao). I ne nerviraj se. Nije kraj svijeta. Ima puno gorih stvari u životu. Ako te nešto konkretno zanima, ovdje uvijek možeš pitati. Ovdje su ti svi na raspolaganju. Dakle, sretno.

[Ameli]

Hvala vam na podršci,odmah je lakše kad znaš da ima još ljudi sa istim problemima,i kad od njih čuješ da to nije tako strašno.Prva misao koja mi je prošla kroz glavu kad sam posumnjala na hepatitis je bila da neću moći roditi zdravu bebu,nisam znala da su male šanse da se prenese sa majke na djete,i to me je skroz porazilo.Kao što sam napisala uskoro se udajem,i planiramo bebu,sad znam da situacija nije tako loša,al puno se stvari mijenja.Od dragog imam ogromnu ljubav i podršku,on bi već sutra trebao ići po uputnicu,i strah me za njega više nego za sebe.
Čitajući forum sam tek shvatila da je to sa terapijom malo kompliciranije nego što sam mislila,ja sam mislila da dobiješ ljekove odmah,odeš u po njih u ljekarnu i to je to.Idem u pon.kod infektologa,kao što je Ambo napisao bitno je znati postaviti prava pitanja,jer sam shvatila da se sam moraš boriti i istraživati,a doktori su tu samo da te usmjere.(a neki i samo da ti napišu uputnicu).Naravno nisu svi takvi...Zanima me kako ide to sa terapijom,prvo će mi odredit genotip,i što ide dalje?koliko se čeka do početka terapije i koji su kriteriji da je odobre?Ja imam cca 850 000 iu,jel to puno i koliko to ima veze sa odobravanjem lječenja?Dosta sam pregledavala forum,neke sam informacije uspjela naći ,al još se tu ne snalazim najbolje.
Hvala vam,još jednom,svima,i sretno sa terapijom.

[manuela]

Kao prvo, ne brini previše za dragoga i buduću bebu jer su šanse da dobiju virus zaista minimalne, gotovo nikakve. HCV je najteže prenijeti od svih virusnih hepatitisa. Što se tiče terapije, dva puta uzastopno moraš imati povišen AST i ALT( što kažeš da imaš), moraš imati dokaz kroničnih upalnih promjena što znači da ćeš morati na biopsiju jetre (ništa strašno, dva dana si u bolnici i ideš kući - i ne boli ništa). Prvo te šest mjeseci prate, dolaziš na kontrole sa krvnim nalazima, a nakon toga doktor piše prijedlog HZZO - u da ti odobre liječenje. Kad dobiješ pisamce od HZZO- a u kojem ti odobravaju terapiju, bolnica ju naruči  ideš po nju. Eto ukratko (tako je bilo kod mene). Terapija je jako skupa, pa ju iz tog razloga nije jednostavno za dobiti. Ako te još nešto zanima, pitaj.

[manuela]

Eh, zaboravila još... 850 000 ti nija ni malo, ni puno. Osrednje. Ali to nema veze sa time hoće li ti odobriti terapiju, a baš ni sa prognozom liječenja nešto pretjerano. Najvažniji kriterij da ti odobre terapiju je da ti je jetra bar malo oštećena ( što se vidi iz nalaza biopsije). Ako nije uopće, neće ti ju odobriti 99,9 %. Onaj 1 % uvijek postoji zbog nepredvidivosti u našem zdravstvu. Zapravo, oni postupaju individualno. Kad skupiš sve papire, bolničko povjerenstvo će odlučiti što s tobom na osnovu nalaza.

[Ameli]

Hvala ,Manuela.Znači,sve  to može trajati i godinu prije početka terapije... Što je tu je..moram se nekako prilagodit situaciji,mada još ne vjerujem da mi se ovo dešava.Imam tisuću pitanja,do jučer nisam ni znala da je hepatitis zapravo upala jetre...

[Ivana Gustav]

Cao Ameli
Mi tebe u potpunosti razumjemo. Svi smo se mi tako zbunjeno i isprepadano osjecali na pocetku. Sa vremenom to sve sjedne na svoje a ti ces do tada da budes punom snagom spremna za terapiju. Nikad, nikad nemoj dozvoliti da virus preuzme tebe i tvoje sretne trenutke.
Ovdje smo ako imas bilo kakvih pitanja
Pozdrav 

[Ameli]

Evo danas sam otišla prvi put infektologu,i mogu reći da se puno bolje osjećam poslje razgovora sa njim.izvadili su mi krv da mi odrede genotip,23.2.idem na biopsiju,nalaz se čeka oko mjesec dana,i poslje tog šaljemo zahtjev hzzo-u,i oni ga odobre za oko 2-3 mjeseca.Navodno ne treba mi nikakva dijeta,naravno alkohola nema,al to i nije neki problem..
Nego mene sad muči jedna druga stvar:dobila sam nalaze koje sam napravila dok nisam znala za hepatitis,
ANF(ANA)-antinuklearna antitijela     POZITIVAN   razr,1:20
ADNA-anti dsDNA                          SLABO POZITIVAN razr.1:10
ADNa-anti dsDNA ELISA                  NEGATIVAN
CYTOMEGALOVIRUS-IgM                NEGATIVAN   0,14
CYTOMEGALOVIRUS -IgG                POZITIVAN   4,52
Epstein-Barr virus-VCA-IgM            NEGATIVAN    3,14
Epstein-Barr virus-VCA--IgG           POZITIVAN    >170

Jel ko razumije o čemu se tu radi?

[manuela]

Čula sam za te viruse, ali jedino što znam je da se oni ponekad javljanju sa hepatitisom i da ih zato traže u pretragama na zaraznom, ali na žalost ništa više. Pošalji pitanje dr. Hrstić na ovom forumu. Ona odgovara na takva pitanja.

[Ameli]

Pitala sam jučer doktoricu za nalaze;
sve što je IgG POZITIVNO,a IgM NEGATIVNO,znači da sam bila sa tim virusom u kontaktu ,i da ga je organizam odbacio,jer postoji imunitet,dal prirodni,il od cijepiva.
A za ova antinuklearna antitijela (ANA ili ANF),treba napravit dodatne pretrage,riječ je o nekom autoimunom problemu koji može biti povezan sa HCV,a i ne mora,tako da opet na daljnje pretrage 

[Ameli]

Kako smo od krvne slike došli do svadbe ne znam,pa ću ovdje nastavit; Leonardo ,u svakom slučaju će svadba biti prije terapije.Nisam zapamtila odkud si ti,al u ZG treba proć 6 mjeseci da bi zatražio terapiju,a ja sam još friška,tek 2 tjedna znam za virus.Tako da bi sa terapijom,ako sve bude kako treba,najranije mogla počet na jesen,što meni i odgovara.Maloprije smo se vratili sa sajma vjenčanja,ima svega,osnovne stvari smo riješili,tako da ima još puno posla...

[leonardo]

e, pa to je odlicno, i ja sam pocela 17 septembra. Ja sam iz nasih krajeva, ali komplikovan slucaj. Rodjena u Bosni (Jugoslovenka u srcu), odrasla u Beogradu, otac Hrvat, majka pola muslimanka, pola jevrejka, zivela sam 15 godina u Grckoj, tako da imam hrvatsko i grcko drzavljanstvo ali vec 3,5 godine zivim u Nemackoj.
Kod mene je, sto se tice terapije, bilo po kratkom postupku.
U julu sam saznala da sam pozitivna, za dva meseca sam bila na terapiji. Imala sam utisak kako me doktor i sestra zele ufurati u nesto sto im donosi veliki procenat zarade i u nesto u cemu cu ja biti jedan pokusni kunic....
Ovde je srecom, zdravstvo dobro organizovani. Meni su u julu platili plasticnu operaciju (smanjenje grudi sa CUP G na CUP D) jer sam se zalila na bolove u ledjima a to ovde sve kosta oko 8-9000 evra. Tako da su mi prakticno ucinili veliiiku uslugu, jos sam mogla da biram kojeg cu kirurga da me operise.
Ali zato mi odbijaju od plate svaki mesec 800 evra za zdravstveni fond. Pa onda, neka placaju!
Jesi li izabrala vencanicu?

[Ameli]

E,sad si me nasmijala..i ja sam ti ex ju dijete,al kod tebe je urnebesno
Pa,i meni se nekako čini da je najbolje na jesen počet,kad prođe svadba,otić negdje na godišnji,napunit baterije,i onda u boj!Imaš veliku sreću što si tamo,ni u zg nije tako loše kao u Bosni,ili Srbiji,mislim što se tiče standarda,a i u zdravstvu je vjerojatno isto.
Meni je najgore bilo kad sam dobila pozitivne markere,radili su mi na a,b,i c,al bilo je tu puno stavki i samo jedna pozitivna(anti HCV).Vratim se nazad do šaltera,i ljepo,kulturno zamolim sestru da mi objasni što to znači-kad su njih 3 sestre osule paljbu na mene,nisam ih ni čula ništa-ok znam da ne smiju davat komentare,al mogu to na ljepi način reći.Inače,nije ni se desilo valjda nikad da su doktori i sestre bili neljubazni,to je bii prvi ,put i baš su izabrali kad će.Tad mi je bilo koma,nisam mogla nać auto na parkingu...dalje da ne pričam.Na sreću nije me dugo držalo dan -dva,inače sam flegma  u nekim stvarima:što je -tu je,ajmo dalje.Jedino mi je koma što sam zarazna(odmah mi asocijacija na neki tifus,kugu,tuberkolozu ),i što nemam neku finu,kulturnu bolest,kad je već moram imat,već hepatitis za koji ni ne smiješ nikom reći.A već su svi počeli ispitivat,nije me bilo par dana na poslu radi pretraga-pa svi -kaj ti je,kaj ti je?Pa onda,idući tjedan slavim rođendan(koji je već prošao)i što reći zašto ne cugam,(sreća,pa ne pušim)pa djevojačka,pa svadba,pa još jedna djevojačka i svadba od prijateljice..baš se zaredalo.Ispade sad da sam cuger ,i da me to najviše brine,nije već mi se ne da opravdavat i muljat prijateljima,a ne želim svima reći istinu.
Haljinu sam izabrala neki dan,divnu krinolinu ,našli smo restoran,muziku i fotografa-dakle ima još puno posla.Lako je izabrat kad imaš viška para,al ja gledam da dobijem kvalitetnu uslugu,a da me ne pokradu.Moraš dosta istraživat,kod svakog otić, da ti da neku ponudu,pa onda odlučit,a to zahtijeva dosta vramena...a čim kažeš da ti nešto treba za svadbu odmah je duplo skuplje,npr.torta-,cvijeće i te stvari..

[leonardo]

Divno! jeli bela haljina ili u nekoj nijansi?
E, i moj ti je savet: ne govori nikome na poslu i sto manje ljudi zna, to je bolje za tebe! kazi im da ne pijes jer hoces da se sredis za svadbu. Neka znaju samo tvoji najblizi - momak, roditelji. Ja sam na poslu rekla (posto me vide da krkam tablete svako jutro i da mi je opala kosa) da imam cistu na jajniku, a posto se nalazim u prelaznom perioudu za zenu (46), moram piti hormone koje sve te smetnje izazivaju. Uostalom, nisi duzna nikome polagati racune, ali narod je primitivan, pa misle ako se rukuju s tobom, zarazice se.

[Ameli]

Bok,Ambo,kako si danas?

[Ambo]

Hvala na pitanju!

DOBRO SAM

U zadnje vrijeme manje pišem, više čitam

Danas sam se čitajući pitanja liječniku morao nasmijati redoslijedu pitanja.

Pitanja idu ovim redom:

Za prof.dr.sc. Adriana Vince, infektolog

Molim odgovor.          Gazdamatas

sta nakon terapije?     bluka

Sterilizacija                iva

Pročešljavam forum u potrazi za slučajevima nonrespondera, nažalost ljudi premalo iznose ono kroz što prolaze i fizički i mentalno.
Ja ću nastojati bilježiti razvoj svoje situacije  pa to onda i prenijeti ovdje.
Kao što ja nastojim iz tuđih iskustava naučiti kako djelovati, vjerujem da će nekome moje iskustvo biti od pomoći...

Pozdrav  

[Ameli]

Helooo!
Evo mene doma!
Bipsija protekla u najboljem redu,nije tako strašno,boli 15 min,i dalje ništa.Najgore je to što se nisam smjela micat 3-4 sata,pa još 3-4 nisam smjela nikud sa kreveta,al čitala sam knjigu,slušala muziku,pa nije strašno.Uglavnom da je prošlo bez komplikacija.Nalazi su mi za oko 2 tjedna,a kod doktora sam naručena za točno mjesec dana(ne može nikako prije),i tad mu nosim nalaze potrebne za zahtjev za terapiju-što znači da ne moram čekati da prođu onih 6mjeseci da bi se podnio zahtjev!Teoretski bi trebalo,ali ako nalaz biopsije pokaže da postoji određen stupanj oštećenja jetre znači da se radi o kroničnom hepatitisu i nema potrebe čekati.Tako da bi i ja mogla uskoro na terapiju,al ovisi o nalazu biopsije..
I UMALO ZABORAVIH: SAZNALA SAM GENOTIP,I  ON JE 3A

[leonardo]

e, pa super je sve proslo.
Jeli ti doktor rekao koliko bi trebala trajati terapija?

[Ameli]

Da, sve je ok.Terapija bi trebala trajat 24 tjedna za genotipe 2 i 3,i veće su šanse za izlječenje-oko 80%,a ja imam možda i više od tog jer sam žensko,mlada sam(relativno),i vjerojatno ne nosim virus dugo....(to mi  je rekao doktor jutros)Ja sam optimist,a kako će sve to ići..vidjećemo.Spremna sam za terapiju,i moguće nus pojave,imam volje,imam snage i strpljenja...i podršku.
Kako si ti,jesu bili fini krumpirići?

[leonardo]

Ma strasno,
ja se mucim zbog griznje savesti! Kako sam mogla to da pojedem!
Inace sam odlicno, sto i vama svima zelim. Danas slobodan dan, pa se malo muvam po kuci, ici cu da se prosetam do sestre na kaficu i popodne idem u neku radnju sa opremom za motore da kupim jednu strava jaknu. Pocinje sezona voznje od 1 marta, samo da se malo vreme poboljsa pa mogu da vozim.
Momak mi je namestio nove auspuhe, rokcu ko Harley sto ja bas ne volim, ali ajde, kad je radio toliko, da ga ne razocaram.

Za tebe je vrlo, VRLO dobro sto nisi genotip 1 ili 4 i sto ces brzo tavrsiti s tim- nema stvarno cega da se bojis sto se tice terapije. Ko je zdrav i psihicki jak, lako podnosi. Ako se neko drogirao godinama (ili pio alkohol) i pokupio hepatitis, vec mu je organizam osetljiviji, da ne kazem truo, pa normalno da terapija ide i teze. A ja jos kazem na to (pa neka se bivsi narkomani i alkoholicari uvrede, aho hoce) ko sebi dozvoli da se konstantno drogira i loce je vec psihicki labilna osoba, koja ne moze podneti da resava svoje probleme na drugi nacin. Normalno da se jako tesko uhvatiti u kostac sa jednom terapijom kao ova. JKod mene je bilo mnogo gorih stvari u zivotu (smrti roditelja, selidbe u 4 razlicite zemlje, 3 puta pocetak od kasike, rastanci) pa idemo dalje....

[Ameli]

Eh,draga moja svako ima svoje brodolome .Mene kao da je nešto prosvijetlilo u zadnje vrijeme,odkad se saznala za hep.pa sve gledem drukčijim očima.Kao da sam dobila neku unutarnju nadljudsku snagu,i želju za borbom,a sa druge strane suosjećam sa svima,pa sa ova 3 dana dok sam bila u bolnici čula raznih životnih sudbina intiligentnih ljudi koji su jednom pali do dna,i opet se digli.Svako ima svoju priču,neko se slomi na jedan,neko na drugi način.Nije sve crno ili bijelo..
Al ajmo o nečem veselijem.Sad si me podsjetila na nedavni događaj:Pita mene dečko što želim za rođendan,i ja mu kažem da se sam potrudi i vidi što bih ja željela,što mi treba..pa živimo skupa.I dobro ...dođe meni rođ.donese on cvijeće,malu kutijicu-otvorim-ok. ljepi prsten-pogodio,ma što će to biti? ,i onda izvadi još nešto i kaže da je cijeli grad prošao da nađe,i namučio se-otvorim i vidim parfem koji već imam,jako skupi,može proći al mi nije nešto,dobila sam ga od mame pa me nekako grizla savjest da ga nekom dam il da mi stoji,i taman kad sam ga skoro potrošila dobijem još jednu bočicu. .Pogledam ga,a on onako u iščekivanj pita je mi se sviđa?MA SUPER LJUBAVI,HVALA TI,ja oduševljena ko nikad dotad-nisam imala srca da mu kažem-možda budem za 20-30.godina
A ja bi sad trebala 5 dana mirovat poslje biopsije,a i ne pada mi teško,uživam,prpiremam još detalje za svadbu,snimam muziku koja će biti dok bude večera,i bend bude imao pauzu,a kako ja volim malo jači zvuk,bar ću u pauzama ima po mom guštu nešto.Ma komplicirano je izvesti da svima sve paše.Već sam puno stvari promjenila u odnosu na klasične svadbe,al ipak će tu biti i bake i dede(pa se bojim da ih srce ne ćopi)Za djevoječku ću napravit sve kako meni paše,a na svadbi mora biti i kompromisa

[leonardo]

Za Bachelor party naruci si dobro musko za striptiz, to bi ustvari trebalo da urade tvoje drugarice...
E, za poklone su ti muskarci totalni anti-talenti,
ja sam zabranila poklanjanje jer mi je tesko pogoditi ukus.
Ako mu kazes da je svaki dan koji skupa provedete poklon, njemu ce biti strasno olaksanje da ne mora misliti ubuduce i poklonima...
Ja sam zadovoljna ako pamti koji mi je dan rodjendan, a najbitnije mi je da se seca nase godisnjice koju ionako ne mozemo proslaviti jer ja sam vec dve godine uzastopno u Italiji na sajmu u to vreme...
I jos nesto: To je TVOJA svadba i TVOJ dan, napravi onako kako ti hoces i zelis, pa kome svidja dobro, kome se nesvidja- bas te briga

[Ivana Gustav]

Ameli super
Hrabrica si prava, sve ce to biti dobro. Genotip ti je obecavajuci i lako izljeciv 
Moje vjencanje je bilo u haljini za plazu i u japankama sa samo 5-6 ljudi. Sve po mojoj zelji i bez roditelja i rodbine . Iskreno bas smo se svi opustili i proslavili  bez i mrvice stresa bilo koje vrste.... hahah. Naravno postujem osobe koje imaju zivaca i volje za te stvari....

[Ameli]

JOJ,cure moje nisam ni ja neki tip za te svadbe,nikad se nisam vidjela u bjelom,i da "torta ide prema meni",al dečko je imao želju,nije navaljivao al sam vidjela da želi.Sa druge strane i da nismo radili svadbu,i sa njegove i sa moje strani bi nahrlili da nam čestitaju,ovi bliži da donesu poklone,tako da bi nam ljudi dolazili svaki vikend najmanje još pola godine.Takvi su običaji kod tetaka,ujaka,stričeva...I opet moraš spremat,ugostit,počastit,ispratit,pospremit...i kad sam to sve vidjela-budem ja imala svadbu drage volje.S druge strane bili smo na par svadbi,koje su bile baš ok.Nema više-NA SREĆU,onih balkanskih svadbi u vatrogasnim domovima sa pijanim muzičarima i odojcima na stolovima(sve sa jabukom u zubima),može se napravit super svadbica samo treba malo više truda i vremena,pa sam ja malo više posvetila vremena organizaciji.Mogu reći da sam ponosna na sebe jer sam sve sama organizirala,bez raznih agencija i sl.Ostale su još neke sitnica za napravit.A dečko i nije bio od neke pomoći-ma njemu je sve ok,sve paše -samo  da nije jako skupo.
A za djevojačko cure već zvale neke stripere,više za sebe nego za mene-ja kao ne smijem ništa znati,pa se pravim da ne znam

[Ivana Gustav]

Ja znam neke koje se nisu interesovale puno za program striptiza 
Na kraju su jele cokoladne gacice sa macana 

[Ameli]

Čololada,njam,njam

[leonardo]

...a i macan...

[Ameli]

Evo stigli i moji nalazi biopsije-   3/6
                                           13/18
srednja žalost...Nemam pojma koji su još faktori bitni ,al nije ni važno.Predala sam zahtjev za terapiju i sad čekam.