Ponavljanje terapije pegassisom ?

[rbprcic]

 Lijep pozdrav,
zanima me  da li se itko do sada liječio dva puta pegassisom i na koji se način može dobiti ponovno terapija.Prvi  put mi nije uspjelo izliječiti  se  a sad mi  je stanje vrlo loše,osjetim dosta jake bolove i na neki čudan način me peče u području jetre.  

[iva]

Bok rbprcic i dobro došao!

Ne mogu ti dati točan odgovor...
Znam kad smo još prije godinu i pol zvali HZZO, da smo dobili odgovor da nonresponderi nemaju pravo, a relapseri da... E sad, to nemamo na pismeno. Ali kako je to u stvarnosti?
Dajem si zadatak... Opet ću zivkati, pa možda budem pametnija. Ili docentica prije odgovori.

[zlatar]

Bol u području jetre zapravo ne boli tkivo nego je jetra natečena pa "žulja" i to osijećamo kao "pikanje". Nisam siguran što će ti doktorica odgovoriti ali terapija ne smanjuje otečenost jetre, ako ti je jetra otećena trebalo bi produmati iz kojeg je to razloga...

sretnoooo 

[zlatar, preselila sam tvoj odgovor tu. U pravilima piše da prvo moramo čekati da dr. odgovori, a onda odgovarati. Jest da kad dugo nema odgovora znamo početi , ali ovo je friško pitanje. iva]

[Gazdamatas]

Ja sam čuo za dečka u jednoj komuni koji je 5 puta bio na intereferonu i nije upalilo.
U zadnjem je stadiju ciroze i čeka presađivanje.

[bluka]

joj gazda, mislim da je malo nevjerovatno da su nekog 5 puta stavljali na interferon.... a i to tzv. presadjivanje je upitno ukoliko ciroza nastupi usljed hep-a C.... no, ja sam ipak laik... 

[zlatar]

sory na neučtivosti  , znaš da ja ništa ne čitam, meni se sve treba pred nos staviti 

[Gazdamatas]

joj gazda, mislim da je malo nevjerovatno da su nekog 5 puta stavljali na interferon.... a i to tzv. presadjivanje je upitno ukoliko ciroza nastupi usljed hep-a C.... no, ja sam ipak laik... 

Čovjke koji mi je to ispričao je poznat po tome da ne laže.
Ali je moguće da sam ja nešto krivo shvatio, inače je taj dečko u španjolskoj
tako da ne znamo kako tamo briju doktori.

Lik ima facu smeđu, lik je smeđ u licu!

[bluka]

ma ne kazem ja da neko laze, ali mi je bas nevjerovatno 5 puta pokusavati terapiju interferonom! hm, pa kako on to jadan onda podnosi, nije ni cudo da je smedj u licu.... i izvinjavam se za krivi navod vezan o transplantaciji jetre kad je u pitanju hep c. imala sam nedoumice, znam da je hep c medju vodecim faktorima za trans u USA, ali na zalost, virus vrlo brzo napadne i novu jetru.... 

[iva]

E u toj jamerici ima i likova koji idu valjda 100x na terapiju (ko si može priuštiti i imati živaca toliko ). Čitala po forumima. I nonresponderi i vaki i naki. Neki su čvrsto uvjereni da interferon djeluje jako fibrolitički.. Onda drugi pak uopće ne vjeruju u to = ista stvar kad pričam sa našim specijalistima (jedan veli - definitivno DA, drugi veli - možda, ali ne bih se kladio....)... NIŠTA SE JOŠ NE ZNAAAA 100%, friško je sve to (i bolest i terapija...)

[iva]

Bok rbprcic i dobro došao!

Ne mogu ti dati točan odgovor...
Znam kad smo još prije godinu i pol zvali HZZO, da smo dobili odgovor da nonresponderi nemaju pravo, a relapseri da... E sad, to nemamo na pismeno. Ali kako je to u stvarnosti?
Dajem si zadatak... Opet ću zivkati, pa možda budem pametnija. Ili docentica prije odgovori.

Evo mene nakon telefona... Dakle, po zakonu relapseri IMAJU pravo, ali HZZO ne odobrava!!! 
Rečeno mi je "nema dosta para; treba dati šansu onima koji do sad uopće nisu liječeni; šanse im manje...." i još mi je rečeno da iznimno odobre, ali onda ne ide preko ove nove Liste skupih lijekova nego na "stari" način, preko bolničkog proračuna. I to mora specijalist preporučiti (znači napisati čitave romane, pretpostavljam)....
Što da kažem... A opet čitam kako je u drugim zemljama, još smo mi "neloši"... Ukrajina npr. - nemaju uopće ni smjernice za liječenje i slično...
Borit ćemo se mi i dalje, pisati dopise etc...

p.s. Jaaako ste tihi. Mi smo u sasvim radnoj fazi, ne stignem ništa pisati, svratim a ono MUUUK....

[barisha]

e da konacno ova tema ..
upravo sam ju htio pokrenuti...
dakle, jako me zanima kakva je praksa i kako hzzo gleda na ponovnu terapiju???
moja doktorica mi je odgovorila da cemo sve vidjeti ako doce taj trenutak.
dakle i na moje inzistiranje da mi odgovori..njen odgovor je bio isti. 
tako da mi je taj dio , koji je jako bitan, ostao nepoznanica.
dali netko zna sta sa pitanjima kao sto su:(radi se o hrvatskoj)
sta ako neuspije 1.terapija?
dali imamo pravo na 2.terapiju?
sta ako neuspije niti 2. terapija?
koji su sljedeci potezi koji hzzo odobrava??
alternativa, ako nista nebi uspjelo?
ajmo malo ovo sve protresti i ako nam nesto nije jasno uputit cemo pitanja na prave adrese.
tako bi se mogli izboriti za lijecenje na najkvalitetniji nacin.
VOZDRA!!!!!!!

[ojda]

AKO TI NE USPIJE PRVA TERAPIJA ŽENIT ČU TE .

[barisha]

zakon!!!!
nemogu izgubit nikako.
a sta ako terapija uspije..
ma da sta ce tebi zdrav muskarac..daj te mi jednog sa rakom pluca, molim
e a dali hzzo odobrava to vjencanje??
mislim se ja u sebi..

[ojda]

HA HA HA HA  DA LI HZZZO ODOBRAVA TAKVO VJENČANJE???PA ISTI SMO GENOTIP HA HA HA HA HA HA HA .AKO OZDRAVIŠ OPET DOBRO.
BRAK PO HEPATITISU HA HA HA HA HA .MATIČAR HA HA HA HA GOVORI DA LI VI HA HA HA HA

[barisha]

bas si me nasmijala!!!!
dali vi gospodjice sa hepatitisom 1b uzimate ovog zvalju sa hepatitisom 1a?
da uzimam i dovetite mi jos dvojicu sa cirozom

[ojda]

HA HA HA HA DVOJE SA CIROZOM KUMOVI HA HA HA HA.ČEKAJ IDEM STAVIT SLIKU BOBA HA HA HA HA HA.MARLYA HA HA HA HA HA

[barisha]

hej ojda.. terapija mi nije uspijela. hajde da se zenimo

[besna]

Mom mužu upravo ovih dana je godišnjica od druženja s interferon i ribav.(naprasno prekinuta) U tih godinu dana jednom se pojavio kod svoje liječnice.Upravo mi je rekao da na pregled prekosutra ne ide, jer se ne osjeća dobro???!!Odgodiće to za neki drugi put??? Što da vam kažem ?? VCaljda vam je sve jasno?? Ovaj
 C mi se omako' Freud bi imao štošta za reći. Krvne pretrage nije napravio već prekko god dana. Na zadnjem pregledu ,u povijesti bolesti, nisu ni tražene??Ne znam više što da mislim?? Kako da kretina pokrenem??? iLi da ga pustim na miru??? Nemam više snage za sva ova sr...!!!

[damir]

Čuj, nemoj se ubijati. POkušala si i pokušavaš napraviti sve što možeš, a bez obzira na stanje tvog dragog, ni ti ni bilo tko drugi mu ne može pomoći ako on to sam ne bude htio. Nažalost je tako...... Pokušaj možda s drugom taktikom da na par mjeseci uopće ne obraćaš pažnju i ne pitaš ništa. Možda ga to pokrene.... Ili da ga barem previše agresivno ne nagovaraš na kontrole. Svaki je čovjek priča za sebe i tu bi trebali svi biti i dobri psiholozi......

[besna]

Ne bih htjela zvučati patetično,Damire, ali on je digao ruke od sebe. Uvjeren je da neće živjeti dulje od od pet godina. Kako sam ovo rekla kao neku golu,statističku činjenicu.Zapravo on sve i radi u tom smjeru. Imaš pravo, ako si sam ne želi pomoći i misli da je sve uzaludno, onda tu ne može više nitko pomoći.Ono što je meni problem je činjenica da mi je teško gledati ga kako iz dana u dan sve više tone. On sada naprosto ne želi više ničiju pomoć. Totalno nam je narušio obiteljsku situaciju . Kćerka i ja (a i njegovi roditelji i sestra) smo svi pod konstantnim stresom. Postoje tu i drugi problemi koje on negira, a o kojima ne bih sad,jer bih onda bila na krivom forumu(PTSPP,cuga).On je zapravo u svim ovim stvarima netipičan. Nije agresivan, želi biti na usluzi svima i pomoći svima,ali totalno ignorira svoje stanje i ne radi ništa po tom pitanju. Ponaša se kao da bolest ne postoji (to otkad je non-responder) i to već predugo traje.Nemamo pojma kakvo je trenutno stanje. Priznao je da je trebao napraviti određene pretrage ali uvijek postoji nešto preče (bolest majke,npr.)od toga,pa on nikad ne stigne. Zapravo sam skužila da je postao veliki Manipulator, koji pod krinkom bolesti radi stvari onako kako njemu odgovaraju. A ja nemam ništa protiv da me se laže. Jedino mrzim kad taj koji me laže,misli da sam mu povjerovala.

[negativac]

Sad sam sebi postavljam pitanje je li tvoj nick vezan za pojam 'bez sna' ili si 'bijesna' na nešto ili nekoga? 
Ja se ne bih predavao, ali bih to pokušao mudrije. kao ne interesuje te više sve to, a svoje ideje mu podmeći tako da ih on shvati kao da su njegove. Postoje momenti kod ljudi kada su kivni na sve, a posebno na nečije nagovaranje, brigu i sl. pa je shodno tome potrebno zauzeti drugačiji stav prema problemu, ako ne može preko brda, može okolo. Vjeruj biće ti nekad zahvalan za to... Sretno.

[besna]

Dragi moj NegativCe! Baš si drag i simpa! Intuicija mi kaže da si i mlad...Evo mojih odgovora:dobro si procijenio moj nick;i loše spavam (nesanice,noćne more..)a  isto sam tako jako BESNA i na mog muža  (PAPABATAK,čuj ti negovog nicka,ima ga al ga ne koristi,on je "stepski vuk",introvert koji se ne voli družiti).
Tvoji savjeti su korisni ali Papabatak je jedan Veliki Manipulator. On sve obeća al' nikad  (skoro nikad) ne održi obećanje.Mislim da se to u psihijatriji zove;pasivno-agresivni tip;znaš ono,ja sam dobar,vidi kakva sam dobrica,a ti si zločesta, besna i samo vičeš.A i kad nisam besna,on opet radi po svom....
Nisam otkrila "toplu vodu" al ponoviti ću još jednom:nitko nikom ne može pomoći ako si taj sam ne želi pomoći. U jednom od svojih mračnih ispada rekao mi je otprilike ovo:Pusti me na miru,da još ovo malo života što mi je ostalo proživim onako kako ja hoću...Što reći na ovo??? Sutra idem kod njegove liječnice (kad već on neće) da malo porazgovarmo, ako me uopće bude htjela primiti.Ne znam imam li više snage za sva njegova sr...??A ti ?? Drži se dušo i ne daj se aždaji!!Oiram,

[bluka]

besna, nema vrijednosti to sto ti sebe trosis za nekog ko ne haje. malo drsko i bezosjecajno zvucim, ali iz sopstvenog iskustva ti mogu reci da je borba s vjetrenjacama unaprijed osudjena na propast. ja sam ti od onih koji imaju manijakalnu potrebu vezati se za ljude kojima je potrebna pomoc, suosjecanje, finansijska potpora, lijepa rijec i stosta drugo, bez da ikad zauzvrat dobijem makar rijeci hvale. no, tako je kako je, ja svoju misiju marije terezije necu napustiti samo iz razloga sto nekima nisam uspjela pomoci. a nisam uspjela zato sto mi nisu dozvolili. njihov grijeh. moj blagoslov. ako vec zivis s njim, i planiras ostati s njim, sebe radi pocni drugacije posmatrati stvari. ti se jedes, ubijas se misleci o tudjoj sudbini, a taj neko je nista drugo no beter i bitanga kojem nista u zivotu nije sveto, pa cak ni to sto mu na ocigled propadas od psihoze. rekla bih da mu nisi bitna. ali nije na meni da sudim. jednostavno ga pusti. zivi svoj zivot, posveti se sebi, uredi se, mirisi lijepo i uzivaj u ostatku zivota onoliko koliko si maksimalno mozes priustiti. ako to ne mozes s njim, radije budi sama. ako imas djecu, posveti se maksimalno njima, a njemu ako je cilj da se ubije ti tu ne mozes nista.... veliki pozdrav!

[besna]

Draga Bluka,tvoja me poruka istovremeno obradovala i rastužila :'(Ima dosta istine u onome što kažeš. Ali kako sam ljuta i "besna" na njega jer ne radi ništa za sebe u kontekstu boleščine,te kako sam ga danas na forumu s pravom "popljuvala" (ah,on to ionako ne čita)sad imam grižnju savjesti i potrebu da ti u par rečenica kažem kakav je PAPABATAK bio prije hepa.(Istina je sve ono što ste pričali o psihičkim i inim promjenama nakon th,vidim to i sama)Misliti ćeš da pretjerujem i uljepšavam,ali poslušaj me.
On je čudna biljka. Svemir za sebe. To je i ono što me privuklo k njemu.On je posebno fine psihičke konstitucije,pjesničkog senzibiliteta.Njegov ga uvid i istančano razumijevanje situacije gura ka pesimizmu,(teško je pronaći optimizam,zaista)ka osjećaju bezizlaza, te naravno i prema depresiji.Alkohol,premda eventualno pruži momentalni "spas" u smislu zaborava,samo pospješuje ovaj začarani krug. A ono što je još možda i najvažnije,on je izuzetno PONOSAN čovjek,pa kad vidi da nema baš puno pozitivnih stvari kojima se može radovati,od zdravlja,posla, mamine bolesti,pa nadalje,onda se sigurno osjeća pregaženo i nemoćno. I to ga ubija.(ono što je u čaši je samo reflexija tih dubljih povoda)Eto, tako ja to otprilike vidim.Ono što me u tvom postu "pogodilo" a što bi moglo biti istina je rečenica:MISLIM DA MU NISI BITNA.Ne samo ja, kao njegova žena,priležnica ,(to sad čak nije ni važno)već da mu nije bitna ni naša kći ANA.Zbog nje bi se trebao boriti.ON,Castanedin ratnik, borac,fajter, koji se nikad ne predaje i ne odustaje.Sanjao je da je SMRT došla po njega i da joj se nije mogao oduprijeti.Odvukla ga je.Ono što je strašno je spoznaja do koje polako dolazim_- on želi otići.Odustao je. A ja ne mogu odustati.Ne mogu jer mi je stalo i jer ga volim.Bože,postajem patetična. Neću dalje. Elem,draga,ja sam prije tjedan dana poslala tebi,u kasne noćne sate,kad nisam mogla spavati,jednu privatnu poruku ,dakle,e-mail,(gdje sam opet jadikovala i kukumačila)al' kako sam glupa tuka koja se baš ne kuži u to (samouka sam pa sporo ide)pa ne znam jesi to dobila ili se to negdje u ovom virtualnom svijetu izgubilo(je li to uopće moguće)pa ti kao žena od akcije i kao profi, hajder' vidi što je s tim??!Budi mi i dalje podrška,draga,please, budi mi prijatelj,sudrug ...p.s.danas je svjetski dan prijateljstva,dobila sam od Papabatkovog frenda takvu krasnu poruku (proslijeđenu) i rado bih je s vama podijelila,al hebi'ga kad ne znam. Pozdrav svima,a a ti draga bluka, tako krasno pišeš i(pametno,mudro, a još k tome imaš i smisla za humor,"a tako tako mlada,lijepa i kako ono ide stvar (stara),ah vi se toga ne sjećate..) samo tako nastavi jer nam razgljuješ dušu..Puse svima!!

[bluka]

draga moja besna, na zalost ne dobih od tebe nikakvu privatnu poruku, pa bih te zamolila da pokusas ponovo poslati. nemam sad mnogo vremena da pisem, samo ti zelim reci da u potpunosti razumijem sta pises i sta zelis reci. i naravno da cu ti biti prijatelj, zbog toga sam ovde. cujemo se na pp.

[Ambo]

Za Papabatka! 

I kada mu je bilo naročito teško, mogao je katkada s radoznalošću,
čak zluradošću osjetititi: "Radoznao sam da vidim koliko uistinu čovjek može izdržati"
Herman Hesse      Stepski vuk

Ne ostavlja se tek tako one koji ovise o tebi, ljubav se djelovanjem pokazuje, riječi su ništa.

Ne treba se ni od koga bojati.
Ako se čovjek plaši od nekoga, to potječe otuda što je
tom nekom ustupio vlast nad sobom.
Herman Hesse      Demijan

Ja se borim zbog svoje djece koja me trebaju
Svoju im ljubav neću iskazati time što ću ih svojom voljom ostaviti

Čovječe trgni se !!!

[besna]

Za Amba !!!!
Uspjela sam nagovoriti Papabatka da pročita tvoj post!!!! Svidjelo mu se što čitaš Hessea jer je i on njegov fan.Hvala ti dušo,poruka je predivna!!! tj.citati:smitten: Drži mi fige da se izvuče iz ove tamne rupe u koju je upao.pozdrav,čujemo se

[besna]

Hello Bluka (jel' to Banja Luka) ovdje Houston,ovdje Besna.Draga, napisala sam prije dva sata jedan dugački post za tebe,al onda se pojavilo nešto u stilu da bi trebala redefinirati svoju poruku,pa pritiskom na neki drugi gumb, ode sve u nekom drugom smjeru i izgubi mi se poruka...Pa sad jope pišem..
Neću da te tlačim s privatnim porukama jer zapravo i nemam nešto specijalno da te pitam,a razlog zašto sam ti pisala leži u činjenici da si mi ti nekako po stavovima,emocijama,mislima,svjetonazoru, a bogami i humoru najbliža (iako nemam ni upola tvoje hrabrosti,čini mi se),pa sam napisala jedno "srcedrapateljno" pismo,jer mi je trebalo rame za plakanje... Elem, sve ono što sam ti napisala,uglavnom sam i rekla na forumu u kraćoj verziji.
Što još?? Jedna dobra vijest! Sinoć sam ga natjerala da pročita tvoj post! Rezultat:Svečano je obećao (po ne znam koji put,vrlo sam skeptična...al skužio je i da sam bila na Rebru..)da će prestati cugati,da će pozitivno razmišljati,da će vježbati,da ćemo ići u šetnju i zajednički razmjenjivati misli, da ćemo zajedno i šutjeti,da ćemo ići u šumu brati gljive (on je fantastičan gljivolovac,da da,a sad će proljeće i smrčci,mljac,mljac)i što je najvažnije:da ćemo naći nekog dobrog i empatičnog psihića koji će mene naučiti samokontroli i suzbijanju bijesa :tickedoff:a njemu probati donekle srediti zbrčkanu,pametnu glavicu
Živi bili pa vidjeli!!!
Djeco hepatitička,sve vas voli i ljubi vaša besna, a tebi Bluka velika pusa u čelo i piši ,piši draga,kad stigneš, uljepšaješ mi dan....

[bluka]

da, da, banjaluka je. vimi ne idu ti bas od ruke ova cuda napredne tehnologije, ali nema veze, sve sto si imamo za reci mozemo i ovdje, sve je javno 
prvo, drago mi je da si svog dragog makar privolila da procita nase postove, a jos mi je draze to sto su ostavili na njega bilo kakav dojam. to znaci da za njega, bez obzira na sve trenutne okolnosto, jos nije kasno da se trgne. treba samo naci pravi nacin kako ga motivirati. a to ti najbolje znas. volis ga... a kad nekog istinski volis, onda se, ma kako mucno i dugotrajno bilo, nadje i pravi nacin. milom ili silom, u ovom slucaju nije ni bitno.
korak br. 1-dozvoliti mu da postane svjestan da je oruzen ljubavlju i osobama kojima je potreban
korak br. 2- uciniti bilo sta da mu se stane na rep kad je u pitanju alkohol (u obzir dolazi vezanje lisicama za cijev radijatora, vezanje spagom za stolicu, zakljucavanje u wc-u i druge srodne metode  ). kad je ovak korak u pitanju, sve je dozvoljeno.
korak. br. 3-dozvoliti mu da se "presabere" (nakon sto je korak br. 2 vec uveliko sproveden u djelo)
korak br. 4- navesti ga da razmislja na nacin da neuspjela terapija ne predstavlja smak svijeta, i da bez obzira na sve to, sa malim promjenama navika i nacina zivota, moze i dalje dugo i kvalitetno zivjeti.

imala bih ja ovome pridodati jos koraka, i koraka, ali za pocetak mislim da sam dala bit....
zvuci jebeno (da prostite) tesko, u zbilji je jos nekoliko stotina puta teze, ali uz podrsku i uzajamnu ljubav, u stanju smo srusiti i kineski zid golim rukama 
ja sam tu, pratim vas, i nadam se da ce situacija postepeno poceti da se odvija u pozitivnom smijeru!

voli vas vasa bluka 

[Ambo]

Pozdrav!
Pridružujem se podršci Papabatku.
Velike stvari ne idu lako, zato i jesu velike.
Imaš li nešto značajnije ove godine učiniti za sebe i obitelj?
I kad posrneš - nastavi
kao što vidiš nisi sam